Прегръщането и прегръдката на вашето бебе дете е един от най-сърдечните моменти в живота на нов родител. За да бъдете отхвърлени, това просто удоволствие е мъчително за родител, особено ако дори и най-малкото, най-любящо докосване може да причини на детето си силна болка и крайно дискомфорт.За двойка от Калифорния, този сценарий е точно това, което тяхната 2-месечна дъщеря преживява. Kiira Kinkle е родена с рецесивна дистрофична епидермолизна булоза или EB. Това генетично кожно разстройство кара кожата да бъде изключително чувствителна, крехка и лесно да се разкъса при най-леко докосване или триене. Малките разфасовки и ожулвания стават хронично болезнени рани и мехури, които никога не се лекуват и могат лесно да се заразят. По-малко от едно дете на 1 милион новородени е засегнато от рецесивната форма на това разстройство, като нивата на осведоменост са ниски и финансирането за научни изследвания е дори по-ниско. Неотдавна ЕБ е видяла малко по-голямо покритие в масовите медии - "Днешното шоу" споделя историята на едно бебе това лято и "Еди Vedder" на Pearl Jam наскоро създаде фондация - но много малко случаи се излъчват, задържайки много хора на тъмно заради тежестта на това заболяване.Тъй като контактът между кожа и кожа е почти невъзможен, родителите на Kiira са опустошени от условията на болестта на дъщеря си. Понастоящем няма известно излекуване, така че Kiira ще прекара остатъка от живота си, опитвайки се да избегне болка и дискомфорт, причинени от нормални ежедневни действия. Тя винаги ще трябва да бъде напълно обвита, всеки пръст и пръст поотделно покрити за пълна защита. Описвайки това състояние като "най-лошото заболяване, за което никога не сте чували", майката на Kiira остава силна чрез молитви и любяща система за подкрепа. За да научите повече за Kiira и нейното състояние, разгледайте видеоклипа по-долу и посетете уебсайта си на KiiraKinkle.com, За да се включите в битката, можете да направите дарение на EB изследвания тук.
